よくある質問
Q1．登録は、患者の私自身がするのですか？
A1．あなたの担当医師がデータベースにアクセスして入力します。
Q2．登録は、どこの病院からでも出来ますか？
A2．どこの病院の担当医師でも事務局に連絡いただき、一定の手続きを経た後、データベースにアクセスして入力することが出来るようになります。
Q3．登録したデータから、私個人が特定されることはないですか？個人情報が漏れることはないですか？
A3．個人情報が漏洩することはないようデータベースには何段階かの対策を施しています。
Q4．登録にお金はかかりますか？
A4．無料です。費用はかかりません。
Q5．登録すると、何か特別な検査が必要となりますか？
A5．登録のためにしなければならない特別な検査はありません。普段の診療で必要とされた検査結果を入力していただきます。難病の「臨床個人調査票」に記入する項目と基本的にはほぼ同じです。
Q6．一度登録すると、途中で中止することは出来ませんか？
A6．何らかの理由で登録制度に協力することを中止したい場合には、担当医に申し出て下さい。いつでも中止は可能です。
Q7．登録制度は、いつまで続くのですか？
A7．この研究で得られた疫学情報は、当面、日本呼吸器学会に帰属する情報として管理されます。研究期間は2022年3月31日までとしていますが、この研究をさらに継続する場合には、改めて倫理審査を受け、あなたに再び同意をいただくようにします。また、将来的には、日本医療研究開発機構（AMED）の希少難治性疾患実用化事業の難病レジストリーにデータを移管し、二次利用する可能性があります。
