• 希少肺疾患は情報が少なく、国内における実態も明らかではありません。
    希少肺疾患は、診療機会が少なく情報も乏しいため、有効な治療法は確立していません。診療や研究を発展させるには、国内での疾患の全体像の把握と理解が不可欠です。
  • 希少肺疾患を登録、経年的にデータを蓄積する公的データベースが必要です。
    一時期に限られた横断的データ集積ではなく継続的にデータを登録する制度を創設し、診療や研究の基盤となる公的データベースを構築します。
  • リンパ脈管筋腫症(LAM) とα1-アンチトリプシン欠乏症(AATD) について登録制度を開始します。
    最近、治療法が開発されたLAM、 α1-アンチトリプシン補充療法の治験中であるAATD、の2疾患から登録制度を開始します。

What’s New

2018/10/03(水) お知らせ
登録制度開始します。
リンパ脈管筋腫症(LAM)とα1-アンチトリプシン欠乏症(AATD)の登録制度が始まります。ご協力をお願い致します。
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事務局担当:瀬山邦明 e-mail: kseyama@juntendo.ac.jp
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