- 希少肺疾患は情報が少なく、国内における実態も明らかではありません。
希少肺疾患は、診療機会が少なく情報も乏しいため、有効な治療法は確立していません。診療や研究を発展させるには、国内での疾患の全体像の把握と理解が不可欠です。 - 希少肺疾患を登録、経年的にデータを蓄積する公的データベースが必要です。
一時期に限られた横断的データ集積ではなく継続的にデータを登録する制度を創設し、診療や研究の基盤となる公的データベースを構築します。 - リンパ脈管筋腫症（LAM） とα1-アンチトリプシン欠乏症（AATD） について登録制度を開始します。
最近、治療法が開発されたLAM、 α1-アンチトリプシン補充療法の治験中であるAATD、の2疾患から登録制度を開始します。
What’s New
- 2022/05/22（日） お知らせ
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レジストリの進捗状況です。
1）現時点での参加施設は14施設です。入力は3施設から20例登録されています。残り11施設は登録準備中です。2）webレジストリへ症例の本登録の前に、webレジストリの入力体験が出来るテストサイト情報を参加施設に...
- 2021/05/22（土） お知らせ
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データベースの操作手順（入力手順）のPDFファイルをアップデートしました
※PDFファイルの閲覧には研究者用HPのID・パスワードが必要です
- 2020/06/12（金） お知らせ
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希少肺疾患登録制度ホームページを全般的に改訂・リニューアルしました
中央倫理審査委員会として機能する京都大学「医の倫理委員会」での審査をうけ、承認をいただきました。自施設の判断によりますが、症例登録に参加する各施設毎に倫理審査を受ける必要はなくなりました。詳細は、...
- 2018/10/03（水） お知らせ
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登録制度開始します。
リンパ脈管筋腫症（LAM)とα1-アンチトリプシン欠乏症（AATD)の登録制度が始まります。ご協力をお願い致します。
事務局担当：瀬山邦明 e-mail: kseyama＠juntendo.ac.jp
〒113-8431 東京都文京区本郷3-1-3 順天堂6号館2階 順天堂大学大学院医学研究科呼吸器内科学
TEL：03-5802-1063 FAX：03-5802-1617
