希少肺疾患登録制度 ―リンパ脈管筋腫症とα₁-アンチトリプシン欠乏症―

手順 1

研究者用ホームページに入るための登録・アカウント発行

研究者用ホームページに入るため、以下のリンク先の施設登録／Webレジストリ用アカウント申請フォームに入力して送信してください。
https://lamaatd.com/md/contact.php

2種類のアカウント（IDとパスワード）が必要となります。

1）施設アカウント
研究者用ホームページ内容を閲覧するために必要なアカウントです。１施設にひとつのアカウントを発行します。
施設登録は、診療科の代表者が登録申請をして下さい。

2）登録者アカウント
Web上のデータベースにアクセスし入力するために必要なアカウントです。登録者一人一人に発行します。
診療科の代表者以外に登録担当者がおられる場合には、施設登録フォーム内に登録担当者の情報もご記入ください。

手順１：施設登録申請と登録者の登録申請（Web入力フォームから申請）

手順 2

研究者用ホームページで必要な書類をダウンロード

施設アカウントが届きましたら、研究者用ホームページを閲覧し、必要な書類をダウンロードして、研究内容を確認してください。手順に沿って自施設での倫理審査が必要かどうか判断して下さい。

手順 3

Webレジストリへの入力開始

御施設での倫理審査が終了後、 Web入力のためのコンピューター設定をお願いします。その後、登録者アカウントを使用してデータ入力を開始してください。

　入力内容は難病の「臨床個人調査票」と基本的に同様の内容です。難病制度ではLAM、AATDともに重症度II以上の症例が認定されていますが、日本のLAMやAATDの全体像を明らかにするため、この登録制度ではLAMやAATDと診断された症例は軽症例も含めてすべて、登録を受け付けています。